研修会参加

今日は「自閉症支援者研修会」というのに参加しました。講師がNHKハートをつなごうに出演されている田中康雄先生（前知事と同じ名前なんだよねー）だったのと演題が「アスペルガー症候群への支援」だったので、保護者だけど参加させてもらいました。

一言でいうと「なんだかよくわからない話だったけど、行ってよかった(^^;」

軽度発達障害
AD/HD（多動性障害）
広汎性発達障害
アスペルガー症候群
高機能自閉症

これらが、よく話題になる診断名で、ムクは高機能自閉症と書いているけど、実際にはどれに該当するかは？？？そんなんで発達障害の母親を名乗るな！なんて言われそうだけど…

軽度発達障害なんて、最近、見直されてきた障害であること、レントゲンや血液検査で分かる障害とは違い判断が難しいこと、それに私が知りたいのは診断名じゃなくて、困った行動（親にさえ理解できない状況）を乗り切るためのテクニックが知りたいだけだったから、小児科医に「診断が難しいんだよね～二年間通っている作業療法士の先生が言うんだから広汎性かな～」と言われ、「これ読んでみるといいよ」と勧められた本は「高機能自閉症、アスペルガー症候群入門」だった。

だから、アスペルガーと言うほうが理解してもらえそうなときは「アスペルガー」にして、高機能自閉症の方が大変そうな場合（ジジの施設探しの時）は「高機能自閉症」にしていた。私の独断では「高機能自閉症＋ちょっとアスペルガーな広汎性発達障害」って感じかな(^^;

発達障害は成長する障害で、その時その時、ムクが生きにくいと感じた時に何を支援すればいいのかを知っておくことが大事だと、改めて思った。本当に、ムクは成長している。親の私でさえ「発達障害が治った」と感じるくらい。それは、数字が数えられるとか字が書けるとかじゃなくて、救急車の音を聞いても泣かずにやり過ごせるようになったり、ちょっとすりむいただけでパニックにならなくなったり、近所の同世代と遊べるようになったり。

でも、よーく考えると、ムクのような子供は、昔から沢山いたような気がする。私だって、曲がったことが嫌いで相手の気持ちも考えずに言ったし、いつも「変わってるね」って言われてた。それを「変わった子」だけで済んでいたから良かったのかな。今の世の中、変わった子は生きにくいだろうな。

生きにくい子供や両親の手助けができるように、なりたいな。

まだまだ書きたいことが沢山。
明日も公演があるし…
今週末は「軽度発達障害」特集にしよっかな。

のんびり開放感

昨日から、ものすごーい開放感。
お義母さまと会う必要がなくなった事が、こんなに自由を感じるとは思いませんでした。まるで、ムクが幼稚園に行き始めて、ユズと二人で過ごし始めた時のよう。ばら色だね♪

そうは言っても、生きている限り、付き合いは続くもの(^^;
お義母さまと付き合って行くために、脱「しなくちゃいけない」宣言しよう。

×買い物に連れて行ってあげなくちゃいけない
×病院に連れて行ってあげなくちゃいけない
×何か相談されたら聞かなくちゃいけない
×ムク＆ユズと遊ばせなくちゃいけない

これ、お義母さま対応じゃなくて、頑張っちゃう人、みんなにお勧め。

脱「しなくちゃいけない」宣言しましょ～

背景変えました

ジジが病院から老健に移り、お義母さまと会うのは週一回になる（多分…）事を記念して、背景を明るめにしてみました。

ちょっと似合わないかな～(^^;
簡単に変えられるから毎月変えよっかな。

近距離介護ともお別れだから、サブタイトルも変えたいんだけど、どこで修正するんだっけ？？？うーん、夜更かしはお肌に悪いから明日にしなくちゃ。

運動会でパニック発作

今日は楽しみな幼稚園の運動会だったのに…

「終わり悪けりゃ、全てワル」

最後に一番盛り上がる年長リレーの時にパニック発作になってしまった（涙）。今まで、家にいるときにしか発作が起きなかったし、最近は無かったから「思いもよらない突然の出来事」に、ただただ悲しくなるばかり。

人目につきにくい場所を探して、なんとかたどり着いたものの、呼吸は苦しいし、動悸はするし、めまいと吐き気で動けない。今思えば、職員室に隠れれば良かったけど動けなかったから仕方ない。私に気がついた人の視線が辛くて、恥ずかしさと悲しさと苦しさで涙が出た。「来年も発作が起きたらどうしよう」そんな不安でいっぱいだった。

パニック障害は、「また発作が起きたらどうしよう」という不安がパニック発作を再発させるのだから、厄介なものだね。結局、パニック障害の説明書通りに３０分くらいしたら落ち着いた。やっぱり私はパニック障害なんだなー（医者の診断を信じていなかったわけじゃないけど…）不安を感じた時の、脳のセロトニンとやらの分泌に問題があるらしいんだけど、要は不安にならなきゃいいんだ。そう思って薬物治療は望まなかったけど、どうしたものかな～

そんなんだったからか、

ムクが頑張った様子、

走ったり、体操したはずの様子、

覚えていない。

ムクちゃん、ゴメンね。後で旦那さまが撮影したビデオを見て思い出すから。でも…いっぱい撮れているかな…うちの旦那さま、そうゆうのに興味ないっていうか、今朝、ビデオ撮影のやり方を教えたからな(^^;それに優しいから、他人を押しのけて前で撮影するなんてことしないし。私と違ってね。

５００円の衝動買い

友人の新築祝いに、観葉植物の寄せ植えを送りたくて、お気に入りの花屋に行った。観葉植物が豊富で、風水を取り入れているし、何より「ころぼっくる」っていう店名がいい。

コロボックルはアイヌの妖精の名前だったような…小学生の頃は、文学少女だった私は、佐藤さとるさんの本が好きだった。特に「誰も知らない小さな国」は忘れられない。
本当に、コロボックルが側にいる気がしていた。
「るるるるる、るるる」って言いながら。
きっと、いるんだろうな。

おっと、本題に戻さなきゃ。

で、衝動買いしたのはこの花達。

どれも「宿根」「寒さに強い」「育てやすい」って書いてあった。この言葉に弱いのよね～しかも ４つで５００円。でも、いざとなるとどこに植えたら良いのやら(^^;
花の名前を忘れたから調べる事もできない。
それに、継ぎ足しの庭って、主張のない庭になるんだよね。

うーん、悩む。

写真の撮り方が悪いのも悩む。
花がよく見えないじゃん。

ちなみに、アスパラのような写真↓は「彼岸花」。去年から勝手に生えてきたんだけど、どこからやってきたんだろう？

ムクの取説

今日のムクは機嫌が悪い。

理由は簡単（本人は言わないけど）。
水曜日の帰りだけ大好きな先生が幼稚園バスの添乗員として一緒に乗るのに、今日は寝入ってしまい全然お話しができなかったから。

夕飯の用意をしていると、ムクの怒り狂う叫び声が続く…

「いいじゃんねー！ぎゃーあ」
「うるさくって、いいじゃんねー！きーっ」
＜以下繰り返し＞

いつもなら「お母さん、お耳痛いからやめて」といえば素直に止めるけど「お母さんのお耳、痛くっていいじゃんねー！」ときた。

ムカッ

よーし、それなら叫び続けて頂きましょう。ついでに、窓を開けてご近所さまに聞いていただこう。で、しばらく叫んでいたら疲れた様子。話しかけるのは今だ！

「ムクは大きな高い声がでるね♪」

「おかーさんも、やってぇー」

「お母さんはできないよ。声、低いもん」

「ん？なに？」

「お母さんにやって欲しい事、なーんだ」

「剣、作ってぇー」

広告で剣を作ろうとしたのに、思うような物ができなかったらしい。作れなかった、っていう悲しさが頭の中をぐるぐる回って、「作って」が言えなくなって、泣き叫ぶ行動にでるんだよね。今日みたいに、思いっきり泣かせて気持ちが落ち着いてから、気持ちを聞いてあげるのがいいんだね。
わかっちゃいるけど、いつもは、「やって欲しいことがあるなら、お口で言いなさい！」なーんて怒鳴ってしまう。自分の気持ちを言えなくて苦しいのはムクなのにね。後で反省の繰り返し。旦那さまのためにもムクの取扱説明書でも作って貼っておこうかな。

っていうか、ムクちゃん。

幼稚園でも泣き叫んでくれると、きみの大変さが分かってもらえるんだよねー。園で頑張っているから家で爆発するんだろうけどさ。園長先生に「ムクちゃんの発達障害って、軽い方ね」なんて言われちゃうのは、ちょっとね。前向きに、私を慰めるためのコメントだったのだと信じるけど。

老健の契約

無事、老健との契約が終わった。

施設を探している最中は「入所施設が決まったら、ぜーったい、関わらない」って心に決めたけど、契約書にキーパーソンとして自分の携帯電話の番号を書いていた…私って意志が弱い　(ToT)

この分だと、退院と入所の当日もユズをお義母さまに預けて私がやるんだろうなー

まーいっか。

ところで、

ジジの入所する施設は老健（介護老人保健施設）で、病状が安定している要介護者が在宅への復帰を目指していくところ。建前はね。うちの場合、在宅介護ができないから入れてもらったんだけど、結構、そうゆう人が多いみたい。

で、疑問。

何で、在宅介護を最終目標にするんだろう。前知事も無料ヘルパーを派遣するなんて言っていたけど、お義母さまがそうであるように、他人が家の中で家事手伝いするのを嫌がる人は多いと思う。特別養護老人ホームに入れたいけど入れられない、でも在宅介護は苦しい、そんな人のための施設を増やせばいいのに。三ヶ月か六ヶ月か、そんな周期で施設を変わって行くなんて私だったら嫌だな。ジジは周りをあまり気にしないで自分の世界に入るから大丈夫だとは思うけど、体力が落ちているのに環境もコロコロ変わったら精神的にも辛いんじゃないかな。

相談窓口もそう。市の会報には「悩み事は在宅介護支援センターに相談を」なんて書いてあるけど、在宅を支援して欲しいんじゃない人はどこに相談すればいいのよ。相談したところで、老健を斡旋してくれるだけだろうし。病院の相談員も何でも相談してくれと言いながら、在宅ありきで話されたから相談する気力もでなかった。自分で介護をした事がないから平気で「在宅」なんて言えるのかな。

NHK教育だったと思うけど、テレビで聞いた短歌？が忘れられない。

「連れ合いが、臥して深まる夫婦愛」

そんな夫婦が本当に多いのかな。これをお義母さまに聞かせたら少しは愛情が湧いてくる…わけないか。

ユズは左利き

ユズは左利き。

鉛筆、ハサミ、箸、どれも２才くらいから上手に使いこなしていたから「治す」なんて事は考えもしなかった。最近になって、ユズがムクの下手な箸の持ち方を真似るようになり（逆になって欲しかった…）、食べ方が変になってからは、実家の母親に治すように迫られた。

だけど、私はあまのじゃく。

治してもいいかなーと思っていた矢先に言われたから、つい反抗して説教魔に。

「持って生まれた特長を、何で変えなくちゃいけないの」
「右利きが正しくて、左利きが間違っているって誰が決めたの」

そーいわれちゃ、親は小さくなるしかない。でも間違ってないと思う。ムクだって発達障害を持って生まれたけど、治せる特長じゃないんだもん。今は左利き用の道具も出回って、本人が不便に思うことはないだろうし。そろそろ左利き用のハサミ、買ってあげなくちゃね。

実家に帰らせて頂きます ２

先週に続き、今週も実家に帰らせて頂きます。

一番の理由は、母親のパソコンが壊れたから様子を見るために帰るんだけど、お義母さまには「旦那が仕事でいないし、疲れたから帰ります」って言ってみた。パソコンうんぬんかんぬん、理由を言っても、どうせ聞いた振りして分からないだろうからね。

やっぱ、実家はいいね～

高冷地で寒いのが難だけど…

最後の巡回

ジジの入院先の病院は、隔週で先生の巡回がある。
入院当初の説明では、「医師、看護士、介護士、リハビリスタッフが日々のリハビリの進み具合を確認するので、ご家族は是非参加して欲しい」とあった。先生と会話ができる唯一の機会だろうから、と思い毎回参加するつもりでいたけど…

現実は違う。っていうか、白い巨塔状態だった。

これが現実？

医師「はい、歩行器で歩いてみて」

ジジ、よたよた歩く

医師「はい、いいですよ」

看護士「足がむくんでいるようです」

医師、あごで「足をめくれ」と指示。軽く「なんでもない」と返事

看護士「耳の出血がまだあるんですが…」

医師、返事なしで次の人へ

おーい！無視するなー

家族が話しかける隙なんてないじゃんか。ジジは退院を迫られている身だし、これ以上の回復は見込めないから回診する意味はないかもしれないけど、いちお、患者なんだからさー。他の人との態度が違うのは、どーかと思うよ。あなたの奥さんは選挙に立候補してるくらいなんだから、演技でもいいから親身なふりした方がいいんじゃないの？選挙にひびくよ。って言いたくなった。

そういえば、その奥さんに育児相談したことがあった。

ムクの発達が遅く、悩んでいる時にたまたま相談員として会ったけど、一言で「テレビの見せすぎ」だと言われたよ。２４時間のうち、１時間も見せてなかったんだよ。そりゃないよ。ってことで、継続する予定を無視したっけ。

親切にしてくれる看護士もいたけど、悪い人だけが記憶に残るものなんだよね。それで「よくない病院」って評判になるんだから、怖い世の中よねー。その評判を流すのは私だけどねー。

視力検査

視力検査の結果

　　右：０．７
　　左：０．３

左は遊んじゃったからなー。

１時間かかってこの結果か。

ムクの特徴（アスペルガー）を考えれば頑張った方なのかもしれないけど…

はぁ。

次回は恐怖の目薬一週間をやっての検査だから真剣にやらせないと。飽きないで視力検査してくれる方法を考えなくちゃ。やっぱ検査項目のカードを作るしかないかな～

お金ごっこ

ムクとユズが最近はまっている遊び。

普通は『お買い物ごっこ』というかな。
「みかん買いまーす」
「１００円でーす」
「おつりでーす」

でも２人は『お金ごっこ』と呼ぶ。

もちろん、手作りの紙幣におはじきが１００円玉。

でも２人にとっては本物のお金。

だから今日も２人は叫ぶ。

「お金、ちょーだーい！」

どーゆー教育してるんだ？って思われないか心配だよ（＾＾；
せめて『お買い物ごっこ』って言ってくれないかなぁ。

しばらくすると、ムクがやってきた。

「お金のお友達、ちょーだい」

「ん？？？」

「えっと～、字がいっぱいあって、白くって、しかくいの」

「レシートか！」

「うん！れしーと」

レシートの事をお金のお友達と表現するなんて、面白い。今度、ムク語録でも書こうかな（＾＾；

２人とも紙に執着するくせがあって、よくレシートを持ち歩きたがるけど、あれも見られると恥ずかしいものだね。できれば止めて欲しいけど、レシートが一番のプレゼントだそうだから安上がりでいっか。

ちなみに、私のはまっているのは

ドラマ「結婚できない男」
久しぶりにテレビを見て笑った。
そーいえば、社会人やってる頃、会社の変り者と仲良しになるのが得意だったな。なんでだろう。類は…じゃないよね？

ゲーム「脳を鍛える大人のＤＳトレーニング」
８０歳から実年齢に近づきつつある。でも進歩しなくなったのをみると限界かな。もうちょっとで新しいソフトが出るから欲しいんだけど…ご褒美に誰か買ってくれないかな～

祝老健行き

ジジの行き先が「老健」に決まりました。

やった～

しかも退所があまり厳しくない老健らしい。
施設探しの日々ともお別れ。

これもひとえに私だけのお陰(^^;。

なのに、

お義母さまからも長女の義姉からも「ありがとう」がないって、どーゆーこと？

感謝しなさーい！

戦線布告

実家に帰る前に、お義母さまと長女の義理姉に宣戦布告。

お義母さまには

勝手に思い込んでいる施設には入れない事。
地域の特養老人ホームと老人保健施設は全部申し込んだ事。
それでもダメなら在宅。
在宅になったら私は手伝えない事。
長女を頼りなさい。働いているから申し訳ないって何？
働いているのが何なの？実の娘でしょ！

長女の義理姉には

地域の特養老人ホームと老人保健施設は全部申し込んだ事。
それでもダメなら在宅。
在宅になったら私は手伝えない事。
（病気にされたお義母さまの側にいるなんてできっこないでしょ）

そうはいっても、

この親にしてこの子あり。

どうせ真剣には聞いてないだろうけどね。

＋＋＋

これ、実家に帰った後に書いたの。
後から追加できるのっていいね～

実家に帰らせて頂きます

今日は疲れた･･･

ジジの退院後について、
病院の相談員と話し、
ケアマネージャと話し、
長男の嫁と話し、

みんな言うことは正しいけど勝手な事ばかり。
当事者じゃないもんね。
話していても本当の道が見えてこない。
ただ悩むだけ。

最後に友人に相談したら道が見えてきた。

とりあえず、私は十分やったから、手を引こう。

実家に帰らせて頂きます。

２日だけ。

疲れついでに豆知識を一つ。

家族が入院して、どうしても在宅介護ができない場合は、特別養護老人ホーム（特養）に申し込む。でもそこは一生入居だから誰かが亡くなるのを待つしかない。だから何件も申し込む、それも直接いかなくちゃいけない。

で、待っている間はどうするか？老人保健施設（老健）というのがあるから、特養と同時期に申し込む。こちらは期間が決まっているからタイミングさえ良ければ入れる。でも、期間が来れば退所。また施設探しをする。

で、私が考えた強硬手段は、無理を承知で在宅にする。義母が倒れ、介護する人がいない状態を作り、市役所に相談する。うまくいけば特例措置用に市が押さえている養護老人ホームに入れる。その前にジジがまた脳梗塞なり骨折して入院ってこともありえるね。

とにかく、今日の教訓は「老後のために特養や老健にコネを持つ」って事でした。

幸福の木に新芽が！

三年くらい前から育てている幸福の木。

上部があまりにも茂りすぎてうるさいので、７月に一部を切ってみました。
←こんな感じ

最近になって新芽が出ている事に気が付いた！

幸せが増えるのかな…

こむぎさまへ
お勧めの花はこれだよ。

• ギボウシ
  

• カラミンサ（ハーブ）
  

植え替え＆手入れのいらない庭造りを目指しましょ♪

用事が無いなら…（お義母さま編）

昨日、用事が無いのに我が家に来たババ様。
一緒にジジの病院に向かっていると、こんな話を始めた。

「今朝、長女から電話があってこれから顔みにくるなんていうの」
「じーさまの病院に行くんだからって断ったよ」
「用事も無いのに来なくてもいいやな～？」

いやー、同意を求められてもねぇ…
それ、私もお義母さまに言っていいですか～

今度、言ってみる？
私なら言えそうな気もするけど…
嫁は言えないね。
次男だけど。

用事が無いなら…（私編）

朝、「今日は何時にジジの病院に行くかな～」と考えていると、電話が鳴った。

ババからだ（＞＜）

私　「今日はお昼過ぎに行こうと思うんだけど･･･」
ババ「それがさー、今日は行かなくてもいいかと思って」
私　「そーだね！着替えもないし、明日にしましょ♪」

いいとこあるじゃん、お母様。
さーて、自由な一日になったから日曜大工しよう！
百円ショップに買出しだ（＾＾）

ガチャ

玄関が開いて

「私だよ～用事はないけど顔みに来たよ～」

しまった！

あの電話は在宅確認だったのか！時間を作ってユズと遊ぶ魂胆だね。
ババにやられたー（ToT)

用事が無いなら来なくてもいいと思うんだけど。
毎日会っているんだから、そんなに顔は変わらないよ。

で、くやしいから即効で作ったリモコン置き。
貧弱そうだけどゴミ箱とティッシュが置けるから割りと便利。

材料：
すのこ小　２枚　　各１００円
棒　　　　　２本　　各１００円
台車　　　　２個　　各１００円
釘、ビスは買い置き　　　　　　　　合計６００円